La Mole si illumina di arancione per i malati della sindrome di Ehlers-Danlos

La Mole Antonelliana si è illuminata di arancione ieri sera. Il gesto solidale della Città di Torino punta a sensibilizzare e diffondere la conoscenza sulle sindromi di Ehlers-Danlos (Eds) e sui disturbi dello Spettro Ipermobile (Hsd), condizioni complesse, rare e multi-sistemiche prive di cura, che provocano disabilità "invisibili" ma altamente impattanti sulla vita quotidiana di chi ne è colpito. Esistono diversi tipi di Ehlers-Danlos, ognuno con caratteristiche specifiche. Alcuni dei più comuni includono quello classico, poi il tipo ipermobile, il tipo vascolare e il tipo arthrochalasia. I sintomi possono variare notevolmente da persona a persona e dipendono dal tipo specifico.

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Tuttavia alcuni sintomi comuni includono pelle eccessivamente elastica, articolazioni ipermobili, cicatrici fragili, facile formazione di lividi e problemi cardiaci o vascolari nei tipi più gravi. La diagnosi di Ehlers-Danlos può essere complessa e coinvolge spesso una valutazione clinica approfondita da parte di un medico esperto, che può essere un reumatologo, un genetista o un dermatologo. Talvolta possono essere fatti test genetici per confermare la diagnosi.

Come nel caso di Simona Molinaro, 38enne di Settimo Torinese che racconta la sua lunga storia, cominciata quando aveva appena 12 anni: «Soffrivo di una grave scoliosi, mi hanno operata perché c'era il rischio che la colonna vertebrale schiacciasse gli organi interni». Un'operazione che tuttavia non porta a un miglioramento netto: Simona per avere la sua diagnosi ci ha impiegato altri vent'anni, tra visite specialistiche e dottori che brancolavano nel buio. La sua condizione oggi non le permette di svolgere alcuni dei più semplici gesti quotidiani, senza provare dolore fisico. «E' un continuo lussarsi delle articolazioni. Per me spesso è tutto una fatica, dal fare la doccia a pettinarmi i capelli. Non deambulo bene e se cammino dopo 100 metri devo fermarmi», racconta Simona. «Mi aiuta il mio compagno, con cui mi sposerò a fine maggio, dopo nove anni di relazione. Quando lui non può aiutarmi, una grossa mano me la danno i miei genitori». Perché per Simona, anche la borsetta è un'oggetto pesante da trasportare. E ieri, alla Mole illuminata di arancione, c'erano parecchie persone affette da questa sindrome rara. Come Luciana Franco, 58 anni, ormai costretta su una sedia a rotelle e con una figlia di 32 anni anche lei affetta dalla medesima malattia.

La malattia ad oggi non prevede indennità economiche - a meno che non arrivi ad una fase dove non è possibile compiere alcun movimento. «A inizio maggio siamo andati in Regione per chiedere maggiore considerazione per noi e per i nostri "caregivers"», racconta ancora Simona Molinaro. A loro è stato dato un appuntamento per la fine di settembre. La speranza è quella di fare luce su una condizione rara - un'incidenza pero' di 1 su 40mila, con dati di diagnosi sottostimati - e di vedere riconosciuti i diritti di chi soffre di una malattia invalidante.