“Conoscere la PKU”: una campagna per dare voce a chi convive con una malattia rara

In occasione della Giornata mondiale della fenilchetonuria (PKU), prende nuovo slancio la campagna di sensibilizzazione “Conoscere la PKU”, un progetto pensato per dare visibilità a chi convive ogni giorno con questa malattia genetica rara e per aumentare la consapevolezza pubblica sulle possibilità di cura e sulle più recenti prospettive terapeutiche.

Sul sito ufficiale della campagna, conoscerelapku.it, è ora disponibile una nuova sezione video che raccoglie testimonianze dirette di persone affette da PKU e dei loro caregiver. Attraverso racconti personali, si offre uno spaccato autentico della gestione quotidiana della patologia: dalle difficoltà affrontate ai consigli pratici per migliorare la qualità della vita.

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Promossa da BioMarin con il sostegno delle principali associazioni italiane di pazienti — Aismme, A.ME.GE.P., Cometa A.S.M.M.E., Cometa Emilia-Romagna, AMMeC, APS L’APE Campania, IRIS — la campagna rilancia anche la raccolta di nuove storie. L’invito è aperto a tutte le persone con PKU e ai loro familiari: raccontarsi per contribuire a far conoscere una realtà spesso invisibile.

Oltre alle testimonianze, la piattaforma ospita anche contenuti informativi curati da medici esperti, che spiegano in modo chiaro cos’è la PKU, l’importanza del controllo dei livelli di fenilalanina (Phe) e le strategie per una convivenza più serena e consapevole con la malattia.

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