Cure palliative pediatriche: solo 11 regioni italiane pronte

"Ad oggi mancano in 11 regioni, e il numero complessivo di posti letto è 58". Così Gianlorenzo Scaccabarozzi, professore in Medicina e cure palliative alla Bicocca di Milano, delinea il quadro nazionale agli Stati Generali delle cure palliative pediatriche, convegno organizzato in Senato dalla Fondazione La miglior vita possibile per analizzare i modelli assistenziali utilizzati in Europa, lo sviluppo delle cure palliative (Cp) pediatriche e lo stato di attuazione della legge quadro 38/2010 che le regola.

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La rete regionale di Cp e terapia del dolore pediatrica è presente in Piemonte, Veneto, Liguria, Friuli Venezia Giulia, Emilia Romagna, Basilicata e nelle P.A. di Trento e Bolzano). Solo Veneto e Liguria incontrano tutti gli standard previsti dalla normativa: centro di riferimento specialistico ospedaliero con il coordinamento delle strutture e continuità assistenziale sulle 24 ore, hospice pediatrico, rete regionale e coordinamento regionale. Eppure in Italia i minori eleggibili alle cure palliative sono in costante aumento: oggi sono 34 -54 per 100mila abitanti, e 18 minori per 100mila abitanti necessitano di cure palliative pediatriche specialistiche, ovvero circa 11mila bambini.

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Al contempo, però, "aumenta anche il trend della loro sopravvivenza, grazie ai grandi progressi delle cure e della tecnologia, che consentono di migliorare la quantità e la qualità della vita e anche la possibilità di integrazione sociale", evidenzia il presidente della Fondazione a Padova, Giuseppe Zaccaria, già rettore dell'Università della città. "Ora circa il 25% dei minori eleggibili ha risposte adeguate, con attivazione per lo più ospedaliera per quasi il 75% dei pazienti, che per il 90% non sono oncologici", ha spiegato Franca Benini, direttrice Centro Cp pediatriche e Td Hospice pediatrico del Veneto.

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Per Scaccabarozzi è necessario prevedere "una cabina di regia regionale e locale ancora più coinvolta nei processi decentrati e allocazione di risorse dedicate", per arrivare a "formazione dei professionisti, riduzione delle disuguaglianze e maggiore sensibilizzazione".