Una luce arancione sulla torre civica: Grugliasco per la ricerca contro una malattia rara

Il 20 giugno, Grugliasco si unirà alla campagna nazionale "M’Illumino d’Arancio", promossa da ANCI in occasione della Giornata Internazionale della Distrofia Muscolare Facio-Scapolo-Omerale (FSHD). Per una notte, la torre civica si accenderà di arancione: un gesto simbolico per accendere l’attenzione pubblica su una patologia rara e poco conosciuta.

La FSHD è una malattia neuromuscolare che colpisce circa una persona ogni 8.000. Si manifesta spesso in giovane età e causa una progressiva atrofia dei muscoli del volto, delle spalle e delle braccia. La sua natura degenerativa porta con sé difficoltà crescenti, fino a determinare una condizione di disabilità.

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L’iniziativa vuole rompere il silenzio che circonda questa e altre malattie rare, che ricevono spesso poca visibilità e risorse limitate. Attraverso il colore arancione, simbolo scelto per questa giornata, si intende promuovere la consapevolezza e sostenere la ricerca scientifica, elemento cruciale per migliorare la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie.

Grugliasco, con l’illuminazione della torre civica, esprime un gesto concreto di vicinanza. È un modo per coinvolgere la comunità e sottolineare l’importanza di fare rete, sostenere chi affronta quotidianamente la malattia e incoraggiare l’impegno verso nuove terapie e, in prospettiva, una cura.