Giornata delle malattie rare 2026: il calendario degli eventi tra Torino e Alessandria

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2026, il Piemonte sceglie di trasformare la ricorrenza in un momento di confronto operativo. Tra Torino e Alessandria, il calendario di quest'anno mette insieme istituzioni, clinici e famiglie per fare il punto su una realtà che, solo nel territorio tra Piemonte e Valle d'Aosta, riguarda oltre 55.000 persone.

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Il primo segnale arriverà la sera del 26 febbraio, quando la Mole Antonelliana si accenderà con i colori scelti per rappresentare le malattie rare. Non è solo un tributo estetico, ma un faro acceso dal CMID (Centro di Coordinamento interregionale) per ricordare che la rarità non deve equivalere all'invisibilità. Il CMID resta la regia tecnica fondamentale: senza il monitoraggio dei dati e l’analisi dei registri, sarebbe impossibile pianificare un’assistenza farmaco-economica efficace.

La giornata di venerdì 27 febbraio vedrà due appuntamenti principali dedicati ai professionisti e alle associazioni: a Torino, dalle 8:30 alle 13:30, presso l’Aula Magna del Rettorato, il convegno curato dal Prof. Roccatello metterà a confronto le istituzioni con la voce diretta dei pazienti. Ad Alessandria, dalle 13:30 alle 18, all’Ospedale "Santi Antonio e Biagio e Cesare Arrigo", l’incontro "Rari in rete" approfondirà le eccellenze del polo alessandrino, già inserito nella rete europea ERNICA. Il focus sarà sulle multidisciplinarità, con particolare attenzione all'amiloidosi renale e alle malattie emorragiche.

Sabato 28 febbraio sarà interamente dedicato ai pazienti più piccoli. Dalle ore 9, l'Ospedale Infantile Regina Margherita ospiterà un convegno focalizzato sui percorsi di cura infantili. Organizzato dalla FMRI ETS (Federazione Malattie Rare Infantili), l'incontro punta a intrecciare il rigore della scienza con le storie quotidiane delle famiglie, cercando di rendere più fluidi i passaggi diagnostici e terapeutici.

Associare l'aggettivo "raro" a queste malattie può trarre in inganno: sebbene una patologia sia definita tale quando colpisce meno di 5 persone su 10.000, l'impatto complessivo è enorme. Si contano 8.000 diverse patologie diagnosticate e 1 milione di persone coinvolte in Italia (30 milioni in Europa). Il 70% dei casi insorge in età pediatrica. Per la maggior parte di queste malattie non esiste ancora una cura definitiva e i trattamenti sono spesso parziali.