Rompere le barriere: una giornata per la sindrome di down

Ogni anno, il 21 marzo, il mondo si unisce per celebrare la Giornata Mondiale della Sindrome di Down. Ma questa non è solo una data sul calendario: il 21° giorno del 3° mese richiama la trisomia 21, l'anomalia genetica che caratterizza questa condizione. In Italia, circa 38.000 persone convivono con la sindrome di Down, e questa giornata diventa un potente richiamo alla consapevolezza, ai diritti e alle sfide che ogni giorno affrontano loro e le loro famiglie.

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UNA LOTTA CONTINUA PER I DIRITTI

Grazie ai progressi della medicina, l'aspettativa di vita delle persone con sindrome di Down è aumentata fino a circa 60 anni. Eppure, le loro vite restano spesso segnate da ostacoli e ingiustizie. Il diritto a un'istruzione adeguata, all'inclusione sociale e a un'opportunità lavorativa degna viene troppo spesso negato. Luigi Porrà, presidente del Centro Down Cagliari e padre di Nicola, 19 anni, racconta le continue battaglie legali affrontate per ottenere l'invalidità totale e le ore di sostegno scolastico necessarie. "Ogni giorno è una lotta: ci vogliono forza, pazienza e resistenza", spiega, mettendo in luce quanto sia faticoso far valere diritti che dovrebbero essere garantiti a tutti.

Le voci delle famiglie colpiscono dritto al cuore. Paola Catizone, madre di Davide, 21 anni, racconta la sua frustrazione: in Alta Irpinia non ci sono contesti lavorativi inclusivi, i trasporti accessibili sono un miraggio e l'autonomia di suo figlio diventa un sogno sempre più lontano. "Senza servizi adeguati, gli stiamo negando la possibilità di essere indipendente", afferma con amarezza.

LE CAMPAGNE PER UN CAMBIAMENTO VERO

In occasione della Giornata Mondiale della Sindrome di Down, le associazioni si mobilitano per trasformare queste difficoltà in azioni concrete. L'Associazione Italiana Persone Down (AIPD) ha lanciato la campagna "Improve Our Support Systems", mirata a rafforzare i sistemi di supporto e a dare voce alle persone con sindrome di Down. "Sono loro i veri protagonisti di un mondo più giusto", sottolinea Gianfranco Salbini, presidente nazionale di AIPD. Anche CoorDown scende in campo con "No Decision Without Us", rivendicando un ruolo attivo delle persone con sindrome di Down nei processi decisionali che riguardano la loro vita.

Le storie di successo esistono, ma sono ancora troppo rare. Martina Fuga, presidente di CoorDown, mette in evidenza come il destino di chi ha la sindrome di Down sia ancora legato alle differenze territoriali nei servizi di welfare. Non possiamo permettere che la geografia decida il futuro di migliaia di persone.

Garantire pari opportunità, abbattere le barriere e costruire una società davvero inclusiva non è solo un dovere: è un atto di civiltà. E oggi, più che mai, è il momento di agire.