Rare Disease Day 2026, UNIAMO lancia la campagna #UNIAMOleforze per un accesso equo alle cure

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, istituita convenzionalmente il 29 febbraio (o il 28 negli anni non bisestili) per sottolineare l'eccezionalità di queste patologie, UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare – ha inaugurato la campagna nazionale #UNIAMOleforze. L'iniziativa mira a sensibilizzare istituzioni, operatori sanitari e opinione pubblica sui bisogni di oltre 2 milioni di persone in Italia e circa 300 milioni nel mondo che convivono con una malattia rara.

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Le richieste della comunità rara

Il tema centrale della campagna 2026 è l'accesso equo, tempestivo e omogeneo a terapie e trattamenti, inclusi quelli non farmacologici. Secondo i dati diffusi da UNIAMO, solo per il 5% delle patologie rare esiste un trattamento farmacologico specifico. Per la grande maggioranza dei pazienti, sono fondamentali trattamenti come la riabilitazione, la logopedia, la psicomotricità, il supporto psicologico e l'uso di dispositivi medici. La Federazione insiste sull'applicazione concreta della normativa vigente per garantire questi diritti su tutto il territorio nazionale.

Riduzione dei tempi diagnostici

Un altro punto cardine dell'azione di UNIAMO è la riduzione dei tempi diagnostici, spesso troppo lunghi, che impediscono una presa in carico tempestiva. In questo contesto, l'indagine nazionale “Da Rara a Riconosciuta” mira a raccogliere dati solidi sui percorsi di diagnosi, identificando ostacoli, tempi e i cosiddetti "costi invisibili" sostenuti da pazienti e caregiver. Fondamentale risulta il ruolo dello Screening Neonatale Esteso (SNE) per individuare precocemente le patologie trattabili.

Un impegno condiviso

Con #UNIAMOleforze, UNIAMO ribadisce la necessità di un impegno condiviso tra istituzioni, comunità scientifica, imprese e associazioni. L'obiettivo è trasformare le proposte in atti concreti di programmazione sanitaria e interventi normativi, affinché non restino enunciazioni di principio, garantendo pari diritti di accesso alle cure per tutte le persone con malattia rara.