La storia nascosta nei cieli del 28 febbraio

La Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che si tiene il 28 febbraio, è un'occasione significativa per aumentare la consapevolezza e il supporto per le persone affette da malattie rare. Ecco alcuni consigli pratici su come potete contribuire e fare la differenza in questa giornata.

Educati sulle malattie rare

Dedica del tempo per informarti sulle malattie rare. Cerca informazioni sulle diverse tipologie di malattie rare, le loro cause, i sintomi e le sfide che le persone che ne soffrono devono affrontare ogni giorno. Piattaforme come Orphanet e siti di associazioni nazionali offrono risorse preziose.

Powered by

Diffondi la consapevolezza

Utilizza i social media per diffondere informazioni sulle malattie rare. Puoi condividere articoli, storie personali, infografiche o video che spiegano cosa sono le malattie rare e perché è importante sostenere la ricerca e l'assistenza per queste condizioni. Utilizza hashtag come #RareDiseaseDay per aumentare la visibilità dei tuoi post.

Supporta le organizzazioni

Molte organizzazioni e fondazioni lavorano instancabilmente per sostenere la ricerca sulle malattie rare e fornire assistenza ai pazienti e alle loro famiglie. Considera la possibilità di fare una donazione a un'organizzazione che si occupa di malattie rare o di partecipare a eventi di raccolta fondi.

Ascolta e condividi storie

Le storie personali hanno un grande impatto. Ascolta e condividi le esperienze di persone che vivono con una malattia rara. Questo può essere fatto tramite social media, blog o eventi comunitari. Dare voce alle loro storie aiuta a costruire empatia e comprensione.

Promuovi la ricerca

Informa te stesso e gli altri sulle ultime ricerche e sviluppi nel campo delle malattie rare. Condividere informazioni su nuovi trattamenti, studi clinici o progressi scientifici può ispirare speranza e sostenere ulteriormente la ricerca.

Partecipa agli eventi

Cerca eventi locali o virtuali dedicati alla Giornata delle Malattie Rare. La partecipazione a conferenze, webinar o marce può essere un ottimo modo per mostrare il tuo supporto e incontrare altre persone che condividono il tuo interesse e impegno.

Contatta i rappresentanti politici

Scrivi ai tuoi rappresentanti politici per sensibilizzarli sull'importanza del supporto per la ricerca sulle malattie rare e l'assistenza ai pazienti. L'incremento del finanziamento e l'adozione di politiche favorevoli possono fare una grande differenza nella vita di chi è affetto da una malattia rara.

Mostra empatia e supporto

Se conosci qualcuno che è affetto da una malattia rara, mostra il tuo sostegno. Ascolta senza giudicare, offri aiuto pratico o semplicemente fai sapere che ci sei. A volte, il sostegno emotivo è tanto importante quanto l'assistenza fisica.

La Giornata Mondiale delle Malattie Rare è un promemoria che, nonostante le sfide, l'unione e la collaborazione possono portare luce e speranza a milioni di persone in tutto il mondo. Con azioni concrete e dedizione, possiamo tutti contribuire a fare la differenza.

Personaggi famosi nati oggi

• Karolina Kurkova: Nata nel 1984, ceca, ha iniziato la carriera nel suo Paese per poi trasferirsi a Milano e New York. È stata angelo di Victoria’s Secret dal 2005 al 2008, votata donna più sexy nel 2008 da E!, posato per il Calendario Pirelli e partecipato in TV e cinema, inclusa la partecipazione a The Face con Naomi Campbell e Coco Rocha.
• Natal’ja Vodjanova: Russa, nata nel 1982, ha trascorso un'infanzia in povertà, vendendo frutta ambulante. La sua carriera decolla con un casting che la porta sulle passerelle di Parigi. Fondatrice della Naked Heart Foundation nel 2004 per aiutare i bambini in Russia dopo la tragedia di Beslan.
• John Turturro: Newyorkese del 1957, vincitore a Cannes nel 1991 con "Barton Fink". Ha recitato in numerosi film tra cui "Fa’ la cosa giusta", "Il grande Lebowski", e "Transformers", oltre a dirigere film come "Mac" e "Romance & Cigarettes". Ha anche partecipato alle miniserie "The Night Of" e "Il complotto contro l’America".