Il dramma di Rebecca, tra patologie rarissime e nessuna cura in Italia

Quasi 300mila euro in otto anni. Sono quelli che ha speso la famiglia di Rebecca, una diciottenne di Forno Canavese, affetta da una rara malattia neurologica che in Italia non ha trovato alcuna possibilità di cura da parte del sistema sanitario pubblico, costringendola a costosissime operazioni, visite e esami di controllo negli Stati Uniti. «Avevo solo nove anni quando è iniziato l'incubo» racconta Rebecca che, nell’ultimo mese si è spostata tra New York e il New Jersey per essere visitata dagli unici specialisti che, negli ultimi anni, si stanno occupando della sua salute. Terrificante la diagnosi ricevuta dopo la prima risonanza magnetica che ha rivelato la presenza della Malformazione di Chiari: una rara anomalia cerebrale con una scia di complicazioni che hanno reso la sua lotta sempre più difficile.

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Discesa all’inferno
«Ricordo ancora la vita spensierata che conducevo i primi anni di scuola». Ma a ottobre del 2015 tutto è peggiorato. «Con dolori improvvisi e lancinanti alla testa e da quel momento è iniziata la discesa all'inferno». Un’odissea che comincia con il primo esame diagnostico in cui si evidenzia la rara malformazione per cui la parte terminale del cervelletto scivola lungo il canale midollare. Non solo. Oltre alla Malformazione di Chiari e all'ipotensione liquorale, già individuata in precedenza, Rebecca ha recentemente scoperto di avere una serie di altre patologie, tra cui: pseudomenigocele, insufficienza venosa cronica cerebrospinale, instabilità craniocervicale, Sindrome di Wilkie, Sindrome di Nutcracker, Sindrome da congestione pelvica e altri disturbi genetici e endocrini.

Cure specialistiche
Una condizione che richiede costosissime cure specialistiche a cui la famiglia di Rebecca l’ha sottoposta senza perdere nemmeno un istante, consultando prima i migliori specialisti italiani e, poi, alcuni medici statunitensi nel 2018. Dopo diversi interventi nel 2020, infatti, le sue condizioni di salute sembrano migliorare. «Pian piano sono riuscita a crearmi nuovamente una cerchia di amiche con le quali uscivo qualche volta alla sera per andare a mangiare una pizza o per andare a ballare, ci sentivamo al telefono e ci messaggiavamo, ho anche fatto qualche viaggetto di piacere per festeggiare la salute che era tornata» aggiunge Rebecca. Ignara, però, dell’incubo vissuto proprio mentre il mondo combatteva contro il Covid. Sottoposta alle vaccinazioni, suggerite dai medici per il complesso quadro patologico della giovane, Rebecca comincia a stare di nuovo male. «Nel 2022 mi accorgo che c'è qualcosa che non va, inizio a stare di nuovo male, all'inizio erano sintomi lievi e sfumati che coinvolgevano totalmente il mio corpo, ma ben presto sono diventati aggressivi e mi stanno attualmente costringendo a letto giorno e notte». Si riaprono così gli abissi più neri della malattia che porteranno alla lunga lista di patologie scoperte negli Usa dove è oggi in cura, grazie al sostegno della mamma Alessia che, nel frattempo, sostenuta dalla Onlus “Noi ci siamo”, ha avviato una raccolta fondi su Internet con il sito: “Insieme per Rebecca”. «Non smetteremo mai di sperare e lottare» racconta mamma Alessia. «Ma è sempre più difficile, specie da quando dopo il Covid, Rebecca ha cominciato a stare peggio».

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