L'alimentazione che salva la vita: le storie di Alessandra e Agnese

A volte l'alimentazione, somministrata in modo appropriato e secondo determinati metodi sanitari, può salvare la vita. Lo sa bene Alessandra Rivella, presidente dell'associazione Anna (Associazione nazionale nutriti artificialmente) che ha proposto la Carta dei diritti per i pazienti, insieme a Motore Sanità, nell'evento organizzato all'hotel Santo Stefano, che ha celebrato il primato del Piemonte in Italia nella nutrizione artificiale. Ma ci sono ancora vari punti da migliorare. 

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LE STORIE

"Sono in nutrizione parenterale da 19 anni a seguito di un’insufficienza intestinale cronica benigna causata da un infarto mesenterico, se non avessi fatto le sacche 24 ore al giorno per nutrirmi sarei morta per disidratazione in tre giorni" spiega Alessandra Rivella, intervistata a margine della firma condivisa della Carta, di cui riassume così i punti: "Abbiamo firmato impegno e volontà si agire perché ogni persona abbia diritto a sana e adeguata alimentazione sulla base delle sue necessità. Per parlare di diritto bisogna partire da una dignità e l'impegno di rispettare la dignità della persona malata che deve essere informata per decidere autonomamente. È necessario - aggiunge - che i pazienti in nutrizione artificiale abbiano diritto a una diagnosi corretta, chiara e soprattutto tempestiva". 

Anche Agnese Bosco, 37 anni, che ci ha raccontato la sua situazione: "Ho subito un trauma durante il parto e mi sono ritrovata paziente dall'oggi al domani, a soli 26 anni, con una ileostomia definitiva. Sto 14 ore al giorno attaccata a un filo per ricevere l'alimentazione artificiale, ma posso vivere normalmente, portando la sacca in uno zainetto".

COSA MIGLIORARE

Sono sette i punti da migliorare indicati nella Carta dei diritti del paziente: predisporre una tariffazione Lea, consentire un'adeguata assistenza domiciliare, eliminare le differenze di trattamento e di diritto tra i pazienti, prevedere specifici percorsi di prevenzione clinica, dimissioni protette in strutture intermedie per i pazienti in nutrizione artificiale, eleggere le Molinette come centro di riferimento nazionale, garantire una copertura nazionale di dietisti.

"Rispettare i desideri e i diritti dei pazienti in nutrizione artificiale è possibile, dipende dalle scelte dei decisori e dalla preparazione e umanità dei clinici - ha rimarcato Rivella -. La regione Piemonte può e deve continuare ad essere il faro: esistono infatti protocolli condivisi su tutto il territorio e tutte le Asl seguono lo stesso percorso, ma in questa partita resta fuori tutta l'area della prevenzione e della diagnosi. Abbiamo chiesto alla Regione che vengano inserite le figure delle Dietiste nella presa in carico del paziente cronico affinché il paziente abbia modo di essere valutato ed eventualmente inviato al servizio di Nutrizione clinica per compensare la malnutrizione. Esistono ancora grosse lacune soprattutto nel percorso nutrizionale legato ad alcune patologie, oncologia in primis, in quanto a parità di necessità il servizio attivato non rispetta le stesse caratteristiche di servizio (essenziale). Inoltre, una tra le azioni importanti per noi è l'ottimizzazione e il potenziamento dei servizi anche nei confronti dei pazienti che arrivano da altre regioni".

Nell'associazione Anna c'è anche il fratello di Alessandra, Andrea Rivella: "Seguiamo circa 150 pazienti e li aiutiamo nei percorsi di cura. La Regione Piemonte - sottolinea - è l'unica che riconosce l'insufficienza cronica benigna come malattia rara, ma c'è ancora molto lavoro da fare, ci auguriamo che con questo documento si possano superare gli ostacoli".  

La Carta è stata firmata anche da esponenti del mondo politico, quali: Alessandro Stecco e Alberto Avetta, rispettivamente presidente e consigliere IV Commissione Sanità Regione Piemonte, Silvio Magliano, il capogruppo dei Moderati in Consiglio Regionale, e dalla consigliera Sara Zambaia. Oltre che dai pazienti e dai rappresentanti del mondo sanitario, tra cui: Carlo Picco, direttore dell'Asl Città di Torino, Andrea Pezzana, direttore Sc Nutrizione Clinica, Asl Città di Torino, Etta Finocchiaro, responsabile Adi (Associazione Italiana di Dietetica e Nutrizione Clinica Regionale Piemonte e Valle D’Aosta), Marisa Sillano, referente regionale Asand (Associazione Scientifica dell’Alimentazione, Nutrizione e Dietetica). 

PIEMONTE PRIMA IN ITALIA NELLA NUTRIZIONE ARTIFICIALE

"Il Piemonte è un modello virtuoso - ha evidenziato il direttore dell'Asl Città di Torino, Carlo Picco -, abbiamo il primato in Italia sulla nutrizione artificiale che viene somministrata quotidianamente in quattro ospedali a 160 pazienti, e ad alcune decine la nutrizione viene somministrata direttamente al domicilio".

"La nutrizione artificiale ricopre un ruolo centrale all'interno dell'ospedale oncologico, fino a qualche anno fa non ci credevano in molti ma noi eravamo già sul pezzo" ha spiegato Andrea Pezzana, direttore Sc Nutrizione Clinica, Asl Città di Torino, ricordando la figura di riferimento del professor Federico Balzola. 

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In Italia ci sono 94 Centri per la Nutrizione artificiale, mediamente uno ogni 625mila abitanti. Secondo le stime sono decisamente pochi. Il primato italiano è in Piemonte che oggi ha il numero maggiore di unità e offre la migliore copertura per la popolazione: la nutrizione parenterale domiciliare per insufficienza intestinale cronica benigna viene trattata per gli adulti presso la Città della Salute, unico centro di riferimento, e dall’Oirm per i pazienti pediatrici. Da inizio attività (1985) sono stati trattati circa 550 pazienti adulti; a dicembre 2023 sono stati 143 in trattamento attivo in regione; i totali afferenti al Centro erano 160 (comprese altre regioni), 184 complessivi in trattamento nell'anno solare. Per quanto riguarda i pazienti pediatrici, da inizio attività (1989) sono stati trattati circa 130; a dicembre 2023 erano 28 in trattamento attivo in regione, di cui uno residente in altra regione.

La nutrizione parenterale domiciliare per pazienti oncologici registra circa 48.500 giornate di trattamento all'anno pari a una media di 145 pazienti in trattamento al giorno, in carico ai 15 centri di riferimento regionali.

La nutrizione enterale per sonda (Peg, digiunostomie o, più raramente, sondini naso-gastrici) per disfragia post-patologie neurologiche vasacolari o degenerative, malnutrizione severa, esiti di patologie oncologiche (prevalentemente tumori otorinolaringoiatrici e gastro-intestinali), registra circa 547mila giornate di trattamento all'anno pari a una media di 1.500 pazienti in trattamento al giorno in carico ai 15 centri di riferimento regionali.

Infine, la nutrizione artificiale per Os con assunzione di Ons (Oral Nutritional Supplements, supplementi nutrizionali orali) e/o di addensanti di acqua e altri liquidi per disfagia e/o malnutrizione di varia origine conta circa 12.500 pazienti in trattamento in regione Piemonte giornalmente.