Epilessia, 50mila vittime in Piemonte - Il 60% dei pazienti non trova lavoro

C’è qualcosa di magico nel battito d’ali di una farfalla: leggero, quasi impercettibile, ma capace di creare tempeste. È questa l’immagine scelta dalla campagna Butterfly Effect, promossa dalla Fondazione LICE (Lega Italiana contro l’Epilessia) e realizzata da You&Web, con il contributo non condizionato di Angelini Pharma. Un’iniziativa che, attraverso i social, ha sensibilizzato migliaia di giovani su Twitch, parlando dell’epilessia e dello stigma che la accompagna.

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L’epilessia è una delle più frequenti patologie neurologiche, riconosciuta dall’OMS come malattia sociale. In Italia coinvolge oltre 500mila persone – di cui circa 50mila in Piemonte – e almeno 125mila soffrono di forme resistenti ai farmaci, spesso associate a gravi disabilità fisiche e cognitive. L’impatto sociale ed economico è enorme: il 60% dei pazienti è disoccupato, e quasi la metà rinuncia a cercare un impiego o lo perde dopo una crisi sul posto di lavoro. Le conseguenze dello stigma sono drammatiche: isolamento sociale, bassa autostima, peggioramento delle crisi e qualità di vita ridotta.

“La lotta allo stigma che accompagna l’epilessia s’ha da fare”, ha dichiarato Ignazio Zullo, membro della X Commissione Permanente al Senato, che poi ha sottolineato l’impegno bipartisan per l’approvazione di una legge che rafforzi la dignità e i diritti delle persone con epilessia. “L’obiettivo è garantire un’inclusione piena, anche lavorativa, e una presa in carico multidisciplinare che includa assistenza sanitaria e tutele sociali”.

Secondo il professor Oriano Mecarelli, Presidente di Fondazione Epilessia LICE ETS, è prioritario combattere i pregiudizi con informazione e cultura: “L’epilessia è troppo spesso ignorata dai media. Serve usare linguaggi nuovi, come quelli dei social, per sensibilizzare le giovani generazioni”. Carlo Andrea Galimberti, Presidente LICE, ha aggiunto che è fondamentale adottare percorsi terapeutici integrati: “Il neurologo da solo non basta. Serve un team multidisciplinare che includa psicologi, assistenti sociali e infermieri, per garantire una cura equa su tutto il territorio nazionale”.

Butterfly Effect ha utilizzato Twitch per raggiungere i giovani con un linguaggio a loro vicino. “Siamo entrati nei loro canali di comunicazione per raccontare la complessità dell’epilessia”, ha spiegato Massimo Nese, Direttore Generale di You&Web. La campagna ha coinvolto streamer seguiti da migliaia di utenti, che hanno ricevuto una box con un origami di una farfalla. Creando l’origami in diretta, i creator hanno stimolato interazioni e riflessioni tra gli utenti, trasformando un gesto simbolico in un movimento collettivo. “Butterfly Effect non si è limitata a informare, ma ha creato un coinvolgimento emotivo, dimostrando che anche piccoli gesti possono generare grandi cambiamenti”, ha concluso Nese.