HIV: terapie efficaci, vita normale. Ma il follow-up fa la differenza

«Una volta ricevuta la diagnosi di infezione da HIV, la persona viene presa in carico dall’ambulatorio e seguita nel tempo». A spiegarlo è Marta Guastavigna, counselor dell’Ospedale Amedeo di Savoia di Torino, da anni impegnata nel supporto ai pazienti con HIV. «Si inizia una terapia e si effettuano controlli periodici: esami del sangue e visite di follow-up, in genere almeno due volte l’anno». Oggi, grazie alle terapie antiretrovirali, l’HIV è una condizione cronica gestibile. La maggior parte delle persone in cura sta bene, conduce una vita piena e non sviluppa sintomi. Proprio per questo, però, l’aderenza alla terapia e ai controlli non è sempre scontata.

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«Ci occupiamo in particolare di recuperare i pazienti che si perdono nel follow-up», racconta Guastavigna. «Persone che non vengono più agli esami, saltano le visite o arrivano in ritardo a ritirare i farmaci». Le ragioni possono essere molteplici. «Ci sono ostacoli molto concreti: gli orari dell’ospedale, della farmacia, il lavoro, la difficoltà a incastrare tutto nella quotidianità. Sembrano dettagli, ma non lo sono». Accanto agli aspetti pratici, pesa ancora lo stigma. «Venire all’Amedeo, che è l’ospedale delle malattie infettive, per alcune persone è vissuto come un marchio. Ritirare la terapia significa ricordarsi di avere l’HIV, sentirsi malati. Questo può diventare faticoso nel tempo».

Saltare le compresse o interrompere la terapia non è senza conseguenze. «L’aderenza è fondamentale perché la terapia mantiene la carica virale non rilevabile», spiega la counselor. «Se la terapia non viene assunta correttamente, il virus può tornare a replicarsi». Ed è qui che entra in gioco un concetto oggi centrale: U=U, Undetectable = Untransmittable. «Una persona con carica virale stabilmente non rilevabile, da almeno sei mesi, non trasmette l’infezione. È una scoperta scientifica importantissima, che ha un impatto enorme sulla vita affettiva e relazionale». Per questo «è fondamentale mantenere nel tempo questa condizione, e questo si può fare solo con una buona aderenza alla terapia».

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Un mese di ritardo negli esami non ha lo stesso peso per tutti. «Dipende dalla storia clinica della persona, dalla fase in cui si trova, dalle sue condizioni generali», chiarisce Guastavigna. «In molti casi i controlli sono due o tre all’anno, quindi non si tratta di un percorso ingestibile. La cosa davvero cruciale è assumere correttamente la terapia».

Un altro nodo centrale è l’accesso al test. «Il test HIV in ospedale è gratuito, non richiede la richiesta del medico curante e può essere fatto in anonimato», spiega. «È accompagnato da un consenso informato e, idealmente, da un counseling». Il counseling serve a capire quando fare il test. «Se ho avuto un rapporto a rischio oggi e faccio il test domani, non va bene. Deve passare un tempo, circa 40 giorni. È importante che chi accoglie la persona lo spieghi». Negli ultimi anni, anche grazie al lavoro delle istituzioni e delle associazioni, le possibilità di test si sono ampliate. «Esistono eventi, checkpoint, giornate dedicate, settimane europee del test. A Torino, che fa parte del circuito Fast Track City, durante iniziative come il Pride o intorno al primo dicembre è possibile fare il test anche fuori dall’ospedale».

C’è ancora chi pensa che il test non sia necessario. «La frase classica è: “Ho avuto pochi rapporti, controllati, quindi non serve”», dice Guastavigna. «In realtà ne basta uno». Il consiglio è semplice: «Fare il test almeno una volta nella vita, in modo consapevole. Sapere da dove si parte. Poi, in base ai propri comportamenti, alla propria informazione e consapevolezza, ci si regola. Non significa farlo dopo ogni rapporto, ma non ignorare il tema».

L’obiettivo, oggi, è di «rendere il più possibile facile e accessibile venire in ospedale, fare gli esami, ritirare la terapia», conclude Guastavigna. «Intercettare le difficoltà, ascoltare le persone e costruire insieme strategie che permettano di non perdersi nel percorso di cura».