Sindromi disimmuni, l’appello alla Regione: “Non può continuare ad essere una malattia fantasma”

Fino al giorno prima sei uno studente modello, un atleta, un professionista. Quello dopo non riconosci più i tuoi familiari, non sai parlare, leggere o camminare. È il volto improvviso e spiazzante delle encefaliti autoimmuni, patologia entro lo spettro delle malattie rare, al centro dell’audizione di questa mattina in commissione Sanità presieduta dal consigliere Vincenzo Camarda (Pd), dove la presidente di AISiDiR APS (Associazione italiana Sindromi Disimmuni Rare del Sistema Nervoso Centrale), Elisa Elmi, ha portato una richiesta netta: «Non può continuare ad essere una malattia fantasma».

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Fantasma perché, di fatto, per essa, il sistema sanitario non esiste. Nessun codice nazionale, nessun riconoscimento formale. E senza nome, non ci sono diritti pieni: diagnosi difficili, percorsi frammentati, costi sulle spalle delle famiglie. «Se non sei codificato, sei invisibile. E questo blocca tutto: cure, dati, programmazione sanitaria», ha spiegato Elmi.

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Eppure i numeri ci sono. Secondo l’associazione che è nata proprio a Torino alla fine del 2024, in Italia si stimano circa 8mila persone colpite e 500 nuovi casi ogni anno, di cui tra le 30 e le 40 in Piemonte. Una realtà tutt’altro che marginale, ma ancora poco conosciuta. Anche perché i sintomi possono ingannare: disturbi psichiatrici, perdita di memoria, alterazioni del comportamento. Spesso vengono scambiati per altre patologie, come demenza o Alzheimer, ritardando diagnosi e intervento. E il tempo, in questi casi, è decisivo. «La finestra per intervenire è minima. Se si agisce subito, le terapie funzionano. Se si arriva tardi, le conseguenze possono essere devastanti», continua la presidente.

Il racconto che arriva dalla commissione è fatto di storie concrete, non di numeri astratti. Ragazzi e ragazze che nel giro di poche ore perdono autonomia, famiglie che si ritrovano improvvisamente a gestire una disabilità complessa. Il peso ricade sui caregiver, spesso costretti a lasciare il lavoro. E dopo la fase acuta, la realtà non è più semplice: riabilitazione, supporto psicologico, assistenza continua. «Ci sono famiglie che arrivano a spendere centinaia di euro al mese. E chi non può permetterselo?», è la domanda rimasta sospesa.

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Nel mirino anche la Regione. In Piemonte un codice specifico esisteva, ma sarebbe stato eliminato nel 2017 per presunti “numeri bassi”. «Ma i numeri erano bassi perché mancava il riconoscimento — ha sottolineato Elmi — senza strumenti adeguati, i casi non emergono».

Da qui l’appello: riconoscimento ufficiale, percorsi di cura chiari, formazione per medici, scuole e servizi sociali. E soprattutto consapevolezza. «Non chiediamo privilegi — ha detto la presidente — chiediamo di esistere».

Intanto AISiDiR continua a costruire una rete: supporto alle famiglie, incontri con specialisti, progetti nelle scuole e sul territorio. Un lavoro che parte dal basso ma punta in alto, fino ai tavoli nazionali.

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