Malattie rare: 50mila pazienti in Piemonte, un nuovo progetto per accoglierne da tutta Italia

on oltre 50mila pazienti censiti nel Registro regionale, il Piemonte si distingue per una rete diffusa che, fin dalla sua istituzione nel 2004, punta a garantire la presa in carico il più vicino possibile al domicilio del paziente. La rete come attualmente concepita comprende strutture di tre livelli, centri di riferimento regionali e centri di eccellenza, che vede il Piemonte al primo posto in Europa per numero di segnalazioni di pazienti adulti. Ora è in cantiere il progetto per realizzare a Torino un nuovo Istituto per la ricerca e la cura (Irccs) dedicato a nefrologia e malattie rare per attrarre anche pazienti da altre regioni. Ad annunciare l’iniziativa, a cui stanno lavorando Asl Città di Torino e Regione Piemonte, Carlo Picco, il direttore generale della Asl, intervenuto al convegno sul tema organizzato da Motore Sanità. «Il nostro impegno sulle malattie rare - ha detto Picco - è riconosciuto a livello internazionale. Cerchiamo di lavorare molto sulla appropriatezza per rendere sostenibile al sistema e abbiamo attivato un laboratorio di ricerca all’interno dell’Asl». Quanto al futuro, ha proseguito Picco, «stiamo lavorando con l’assessore alla Sanità, Federico Riboldi, che ci coordina in questo progetto in cui crede molto, per istituire un nuovo Irccs dedicato a nefrologia e malattie rare utilizzando il centro di riferimento regionale del San Giovanni Bosco». L’obiettivo, ovviamente, è quello di incentivare la ricerca e la cura, attraendo pazienti da altre Regioni. «In Piemonte, storicamente, gli Irccs sono carenti, soprattutto rispetto a regioni limitrofe, dove sono tanti e attraggono pazienti. Noi vogliamo invertire questa tendenza, facendo sì che le eccellenze della nostra città siano valorizzate, pertanto cerchiamo di lavorare su questa progettualità, ottenendo anche finanziamenti mirati».

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Tra chi ha già deciso di sostenere il progetto, la Compagnia di San Paolo, che «crede molto nel piano di istituzione di 4 o 5 nuovi Irccs nella Regione Piemonte». Naturalmente la Regione è in prima linea: «Le malattie rare rappresentano una sfida complessa che richiede ascolto, coordinamento e ricerca. Credo che solo attraverso una collaborazione costante tra istituzioni, professionisti e associazioni si possa costruire una rete davvero efficace e solidale», ha detto il presidente della commissione Ambiente del Consiglio Regionale Sergio Bartoli. «Dobbiamo fare rete - ha aggiunto la consigliera Paola Antonetto - per essere sempre più vicini mondo dell’associazionismo che sta vicino alle famiglie dei pazienti». Anche Fabrizio Ricca, intervenuto al simposio, ha sottolineato come «l’eccellenza sanitaria piemontese e, anche per le malattie rare, deve garantire il più possibile un accesso alle cure da parte dei pazienti all’interno della nostra regione». Infine, per Silvio Magliano, «occorre puntare già nel presente e nel prossimo futuro per affrontare con efficacia il tema delle malattie rare, che fanno registrare numeri in aumento e che necessitano, per loro natura, di un approccio multidisciplinare e sistemico».

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